DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT

BUNDESVERBAND

SCHÄDEL-HIRNPATIENTEN IN NOT e.V.

Historie

Daten zum Aufbau der Neurologischen Rehabilitation in Deutschland

April 1988

  •  Persönliche Betroffenheit des MdL Armin Nentwig durch Sohn Wolfgang (Lawinenopfer, Reanimation, Hypoxische Hirnschädigung).

  • Aufnahme in der neurologischen Intensivstation in der Uniklinik lnnsbruck bei Prof. Dr. Gerstenbrand.

Juni 1988

  • Zwangsentlassung nach Deutschland (nur 14 lntensivbetten in Österreich!)

  • Für Wolfgang fand sich im gesamten Bundesgebiet keine Klinik oder Reha-Einrichtung, die bereit war, ihn aufzunehmen (Tracheostoma und PEG).

  • Sozialminister Dr. Gebhard Glück ordnete im Juni 1988 an, dass Wolfgang vorübergehend in der Neurologischen Kopfklinik Erlangen (Intensivstation der Neurochirurgie) untergebracht wird.

  • Auch die jährliche Zusammenkunft aller Länder-Gesundheits- und Sozialminister, damals noch in Bonn, befasste sich mit dem Fall Nentwig.

  • Nach Einsprüchen des Pflegepersonals, da frisch Operierte aus der Neurochirurgie bereits am Gang lagen, bittet Armin Nentwig den Sozialminister von Tirol seinen Sohn Wolfgang im lnnsbrucker Klinikum wieder aufzunehmen. Wolfgang wird wieder nach lnnsbruck zurück verlegt. Dort verstirbt er im September 1988.

  • In diesen Monaten wenden sich hunderte von Betroffenen an den Abgeordneten Nentwig und drängen ihn, die völlig fehlende Versorgung im Bereich der Neurorehabilitation (fehlende Phase B und F) bekannt zu machen, den  Selbsthilfeverband zu gründen und in Deutschland die Neurorehabilitation mit aufzubauen.

November 1988

  • Antragspalette an den Bayerischen Landtag zum Aufbau einer landesweiten, flächendeckenden Versorgung für Schädel-Hirnverletzte. Ähnliche Anträge wurden auch in anderen Landtagen gestellt.
    Vorher war abgeklärt worden, dass der Bund lediglich für Modellprojekte und Anregungen zuständig sei, die einzelnen Bundesländer jedoch die volle Verantwortung für den Aufbau der neurologischen Rehabilitationseinrichtungen selbst tragen.

  • Herausgabe der ersten Rundbriefe an Betroffene, Sozialpolitik und Einrichtungen.

ab 1989

  • In allen Bundesländern erfolgen, organisiert durch die Betroffenengruppen um Armin Nentwig, die ersten Fachveranstaltungen zum Aufbau der neurologischen Rehabilitation.

  • Gründung des Verbandes der Selbstbetroffenen wird vorbereitet.

1990

  • lm Bayerischen Landtag wird der Bundesverband gegründet und das bundesweite Notruf und Beratungstelefon nimmt seine Arbeit auf (Geschäftsstelle in Amberg).

1993

  • Der Verband zählt bereits über 1000 Mitglieder.

  • Herausgabe der ersten bundesweiten Mitglieder- und Betroffenenliste. Mit allen
  • Herausgabe der ersten zusammenfassenden Rundbriefe und der Listen aller vorhandenen Neurologischen Reha-Einrichtungen.

1991 und 1992

 

  • Umfassende persönliche Gespräche und Fachkonferenzen in den Bundesländern Saarland, Hessen, Berlin, Brandenburg, Hamburg, Bremen, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Schleswig Holstein, Bayern, Baden-Württemberg und Rheinland Pfalz, meistens mit den zuständigen bzw. Gesundheits- und Sozialministern /innen.
    Die Großveranstaltungen fanden öffentlichkeitswirksam in den Plenarsälen der jeweiligen Länderparlamente statt.

1996

 

  • Januar 1996:
    Die „Lengenfelder Seminartage" zum Aufbau der Rehabilitationsphase F,
  • Mai 1996
    Große ,,Maikammer-Konferenz" zum Aufbau der Reha Phase F, organisiert durch die DVfR und den Verband Schädel-Hirnpatienten in Not.
    Thema: Phase F auch eine aktivierende Rehabilitationsphase in der Neurorehabilitation.

1994

  • Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaft Neurologisch / Neurochirurgische Frührehabilitation zur BAG Phase 2 (Frührehabilitation)

1998

  • Gemeinsames Rahmenkonzept für die stationäre Versorgung und Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen durch die BAR.

1999

  • Erste Bundesfachtagung Phase F (Wachkoma und danach) organisiert durch die BAR, DVfR und den Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not mit der Festlegung der Grundsätze für die Phase F.

  • Entstehung der Kasseler Erklärung zur Ethik in der Versorgung von Menschen mit schweren neurologischen Behinderungen, im Wachkoma und danach, Empfehlungen der BAR zur Rehabilitation von Schwerstbetroffenen in den Phasen B und C.

November 1999

  • Erste Bundesfachtagung Phase F ,,Wachkoma und danach" (die Langzeitrehabilitation schwer und schwerst schädelhirnbeschädigter Menschen), organisiert durch die BAR, den Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not und die Bundesarbeitsgemeinschaft Phase F.
    Anlage dazu: Die schematische Darstellung der einzelnen Phasen der Rehabilitationskette von Phase A bis Phase F (Stand neu: 2007 - BAR)

2001

Hauptverband der gewerblichen Berufsgenossenschaften

  • Zusammenstellung zur Rehabilitation für schwerst Schädelhirnverletzte

  • Rahmenempfehlungen zur ambulanten neurologischen Rehabilitation BAR

2003

  • BAR Empfehlungen zur stationären Langzeitpflege und Behandlung in der Phase F

  • Leitlinie ,,Neurologische Rehabilitation im Kindes- und Jugendalter“ der Fachgesellschaft Reha im Kindes- und Jugendalter.

  • Gesellschaft für Neuropädiatrie Leitlinie für Schädel-Hirntrauma im Kindesalter.

2013

  • Phase E der neurologischen Rehabilitation (Inklusion, Selbstbestimmung, Teilhabe am Leben in der Gesellschaft für Menschen mit leichten, mittelgradigen und schweren Beeinträchtigungen der Funktionen, Aktivitäten und der Teilhabe).

Februar 2014

  • Phase E der Neurorehabilitation als Brücke zur Inklusion, herausgegeben von der DVfR zur Rehabilitation und Nachsorge für Erwachsene mit erworbenen Hirnschädigungen.

„Wenn wir" als die Betroffenen selbst nicht, wer dann?"

Eine klare Erkenntnis aus der stürmischen Zeit der Entwicklung und des Aufbaus der

neurologischen Rehabilitation ist:

„Dass letztendlich immer nur die Selbstbetroffenen mit Unterstützung verantwortungsbewusster und sozial denkender Fachpersönlichkeiten aus Medizin, Therapie, Pflege und

Sozialpolitik eine solche, einmalige Aufbauleistung mit einer weltweit einzigartigen durchgängigen und flächendeckenden neurologischen Rehabilitation leisten konnten.“

 

 

All diesen aktiv Mithelfenden und Mitwirkenden gilt der Dank der Betroffenen mit ihren

Familien. Diese wiederum stehen für uns alle in der neurologischen Rehabilitation im

Mittelpunkt und ihnen allein dient unser aller Bemühen.

 

 

Der Name unseres Verbandes
,,Schädel-Hirnpatienten in Not" bringt die 1988 vorherrschende pure Not, Angst, Verzweiflung und Sorge der betroffenen Familien um

ihre schwerst schädelhirnverletzten Angehörigen auf den Punkt.

Dankbar blicken wir deshalb auf 25 Jahre stürmische Entwicklung zurück.

 

 

Bundesweite

Notruf- und Beratungszentrale

Telefon 0 96 21/6 48 00

 

Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. |  Deutsche Wachkoma Gesellschaft | Bayreuther Straße 33 | 92224 Amberg | Tel. +49 (0) 96 21/6 36 66 | Fax +49 (0) 96 21/6 36 63