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Forschungsvorgehen
In Deutschland werden etwa zwei Drittel der Menschen im Wachkoma zu
Hause von ihren Angehörigen betreut, und ein Drittel lebt in stationären
Einrichtungen. Für die Familienangehörigen ist die Situation „Wachkoma“
mit vielfältigen Belastungen verbunden. Vor diesem Hintergrund wurde eine
pflegewissenschaftliche Untersuchung, der das Verfahren der Grounded
Theory (Glaser & Strauss 1998) zugrunde gelegt wurde, durchgeführt.
Angehörige von Menschen im Wachkoma wurden in qualitativen Interviews
nach ihren Erfahrungen befragt. Insgesamt wurden 50 Interviews mit 46
Personen aus 37 Familien in unterschiedlichen Settings geführt. Der folgende
Beitrag greift Teilergebnisse dieser Untersuchung auf. | |
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Menschen im Zustand Wachkoma sind auf unbestimmte Dauer von verschiedenen Hilfen und Unterstützungsangeboten abhängig.
Sie befinden sich in einem Zustand von Hilflosigkeit und damit hoher Verletzlichkeit (Vulnerabilität).
Ihre Versorgung erfordert nicht selten einen hohen technischen Aufwand, zum Beispiel Heimbeatmung, und in den
meisten Fällen eine „24-Stunden“-Pflege. In Deutschland leben schätzungsweise etwa 8.000 Menschen dauerhaft im Zustand Wachkoma.
Jährlich kommen ungefähr 1.000 hinzu, die Monate und Jahre in diesem Zustand verweilen (Nentwig 1996). Sie befinden
sich in der sogenannten Rehabilitationsphase F (Abb. 1).
Recht auf eine aktivierende Betreuung
Auch in dieser Phase werden den Betroffenen Rehabilitationspotenziale zugeschrieben, sodass sie das Recht auf eine Betreuung
haben, die nicht ausschließlich Zustand erhaltend, sondern auch aktivierend durchgeführt wird (BAR 2003, Schädel-Hirnpatienten
in Not 2007). Die Versorgung in der Phase F ist auf Jahre angelegt und erfolgt entweder in Facheinrichtungen, in Einrichtungen mit Spezialplätzen, in
Alten- oder Pflegeheimen oder zu Hause.
Unabhängig vom Ort der Versorgung wird die Betreuung durch interdisziplinäre Teams aus Pflegefachkräften, Therapeuten und Ärzten empfohlen,
um den Betroffenen eine systematische und erfolgreiche Förderung zu ermöglichen. In einigen Bundesländern können Einrichtungen
besondere Versorgungsverträge mit den Kostenträgern abschließen, sodass die aufwendige und konstenintensive Versorgung (im Durchschnitt
5.000 Euro/Monat) auch finanzierbar wird. Dennoch müssen Familienangehörige einen beträchtlichen Anteil an Eigenfinanzierung
übernehmen (Schädel-Hirnpatienten in Not 2007).
Die Langfristigkeit der Versorgung wirkt sich auf alle Beteiligten aus. Professionelle Helfer können zu Bezugspersonen des
Betroffenen und der Familienangehörigen werden (Thiel 2005).
Familienangehörige wiederum werden zu pflegenden Angehörigen, die die Versorgung entweder vollständig übernehmen
oder teilweise in diese einbezogen werden (Horn 2008). Und die Betroffenen erhalten ihrerseits die Chance auf eine Verbesserung
des Zustandes (BAR 2003), wenngleich die lange Versorgungszeit auch zur Stagnation und Resignation führen kann
(Bienstein & Hannich 2001). Mit der unbefristeten Dauer dieser Versorgungsform ist zugleich die immerwährende Hoffnung auf
Erfolge verbunden (Horn 2008).
Die Versorgung verläuft auf einem Zeitstrahl, der mit dem Ereignis beginnt, welches später zum Zustand Wachkoma führt
und auf einer schwersten Schädel-Hirnverletzung beruht (Abb. 2). Er wird mit der Behandlung in der Akutklinik (Phase A) und
im Anschluss zumeist in einer neurologischen Rehabilitationsklinik (Phase B und C) fortgesetzt. Wenn der Patient als „austherapiert“
gilt, das heißt seine Chancen, wieder zu gesunden, als zu gering eingeschätzt werden und er nicht die Phasen D
und E durchlaufen kann, wird die Behandlung in der Rehabilitationsklinik beendet. Dann befindet er sich in der Phase F,
und es steht eine Entlassung nach Hause oder ins Pflegeheim oder in eine Facheinrichtung der Phase F an (BAR 2003).
Die schwere Entscheidung für eine stationäre Versorgung
Die Entscheidung für eine stationäre Versorgung und gegen die Betreuung in der Häuslichkeit treffen Angehörige, wenn
sie das Gefühl haben, dass der Betroffene in einer stationären Einrichtung mit dem entsprechend ausgebildeten Personal
besser aufgehoben und versorgt ist. Gerade, wenn der körperliche Zustand des Betroffenen als potenziell lebensbedrohend bewertet
wird, ist dies häufig ein Grund zur Entscheidung für eine stationäre Versorgung. Zudem können Angehörige gut einschätzen,
ob ihre Fähigkeiten und Möglichkeiten ausreichen, den Betroffenen zu Hause zu versorgen und sie den damit verbundenen
Belastungen gewachsen sind.
Diese Entscheidungssituation ist für die meisten Familienangehörigen eine sensible Angelegenheit. Sie müssen Klarheit über
ihre eigenen Motive zur Entscheidung für eine stationäre Versorgung des Betroffenen erlangen, denn ansonsten beginnen
sie zu zweifeln und bekommen Schuldgefühle, die eine Bewältigung der Situation erschweren.
Außerdem beeinflussen soziale Erwartungen ihre Situation. Sie können das Gefühl entwickeln, sich ihrem Umfeld gegenüber
für ihre Entscheidung rechtfertigen zu müssen, indem sie immer wieder darauf hinweisen, dass der Betroffene nicht abgeschoben
wurde. Denn für viele Familienangehörige bedeutet diese Entscheidung nicht zwingend, dass sie sich der Verantwortung
für den wachkomatösen Menschen entziehen wollen. Vielmehr bemühen sie sich darum, dass der Betroffene gut versorgt
wird. Sie haben die Hoffnung, dass er aufgrund der fachkundigen Versorgung eines Tages vielleicht doch wieder gesund wird
oder sich sein Zustand so verbessert, dass eine Rückkehr nach Hause möglich wird.
Viele Angehörige glauben, dass der Betroffene sie braucht, gleichzeitig brauchen sie ihn. Daher passen sie ihren Alltag seinen
Bedürfnissen an, und Gewissensbisse befallen sie, wenn sie doch einmal ihren eigenen Interessen nachgehen. Die Hoffnung,
dass der Betroffene eines Tages die Augen öffnet und wieder gesund wird, ist neben ihren moralischen Bedenken Antrieb
genug, um immer wieder zu ihm zu gehen, bei ihm zu bleiben und eigene Bedürfnisse hintenanzustellen. (Horn 2008).
Nicht selten kommt es zu Konflikten
Aus Sicht der Pflegefachkräfte ist der Umgang mit Menschen im Wachkoma eine herausfordernde Arbeit. Sie müssen den
Betroffenen häufig über einen langen Zeitraum versorgen, und dies versetzt sie in die Lage, sein Verhalten und seine Entwicklung
zu beobachten, Veränderungen wahrzunehmen und da - rauf durch entsprechende pflegerische und therapeutische Angebote
an den Betroffenen zu reagieren. Sie werden somit zu Pflegeexperten (Benner 2000; Olbrich 1999), deren Wissen auf
langjähriger Erfahrung und Intuition beruht (Tolle 2005).
Gleichzeitig berichten Pflegefachkräfte aber auch über Belastungen, die sich vor allem auf den Umgang mit den Familienangehörigen
der Betroffenen zurückführen lassen. Dieser gestaltet sich oftmals schwierig, und sie müssen sich häufig genauso
intensiv um die Angehörigen kümmern wie um den Bewohner. Nicht selten kommt es im Versorgungsprozess
zu Missverständnissen und Konfrontationen bis hin zu irreparablen Konflikten, die die Pflegesituation
auf Dauer beeinflussen. Die Konflikte entstehen vor allem mit Angehörigen, die sich für den Menschen im Wachkoma verantwortlich
fühlen und sich ihm gegenüber trotz seiner Persönlichkeitsveränderungen als „angehörig“ wahrnehmen (Mitzkat 2007; Horn 2008).
Angehörige sehen sich in der Beschützerrolle
Konflikte zwischen Angehörigen und professionellen Helfern treten auf, wenn Familienangehörige erleben, dass der Betroffene
gar keine oder zu geringe Fortschritte zeigt und somit ihre Erwartungen an die Versorgung nicht erfüllt werden.
Häufiger Personalwechsel, keine fest angestellten Therapeuten, ungenügende Erreichbarkeit von behandelnden Ärzten, unbefriedigende
Informationen und der Eindruck, dass die Versorgung dem Betroffenen nicht guttut, sorgen dafür, dass Angehörige sich in der Verantwortung sehen,
den Betroffenen zu beschützen und für bessere Versorgungs- und Behandlungsbedingungen einzutreten und zu kämpfen. Ihr
Vertrauen in die pflegerische und therapeutische Versorgung des Betroffenen nimmt ab.
Gleichzeitig bewirken diese Erfahrungen, dass sich Angehörige darin bestätigt sehen, den Betroffenen nicht sich selbst zu überlassen.
Sie versuchen, noch öfter bei ihm zu sein und beginnen, die Versorgung zu kontrollieren. Die Ursachen für dieses Verhalten
sind vielfältig. Zunächst sind da die großen Hoffnungen der Angehörigen, dass der Mensch im Wachkoma wieder gesund
wird oder sich sein Zustand zumindest verbessert. Diese Hoffnungen bestehen bereits seit dem Ereignis, und positive Erlebnisse
im Genesungsprozess bestätigen die Hoffnungen. Zugleich sind die Hoffnungen aus Sicht der Angehörigen notwendig,
um das Ereignis zu bewältigen, mit dieser existenziellen Krise umgehen zu lernen und gegen die Ängste und Zweifel
ankämpfen zu können.
Es dauert seine Zeit, bis Angehörige realisieren, dass sich der Zustand des Betroffenen nicht mehr drastisch „von einer Sekunde
zur anderen“ verändern wird. Dann richten sie ihre Hoffnungen auf andere Objekte. Sie hoffen beispielsweise, dass
sich der Zustand nicht verschlimmert und Krankenhausaufenthalte vermieden werden.
Vertrauensverlust gegenüber den professionellen Helfern
Eine weitere Ursache liegt in den zahlreichen, auch negativen Erfahrungen im Verlauf des Versorgungsprozesses, bei denen
Angehörige bereits das Vertrauen in professionelle Helfer verloren haben. Sie haben in der monatelangen Versorgung des
Betroffenen in den Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen verschiedene professionelle Helfer getroffen, mit diesen gesprochen
und sie beobachtet.
Wurden Angehörige nicht regelmäßig informiert, nicht in Entscheidungen, die den Betroffenen angehen, integriert, galten
unterschiedliche Regeln für verschiedene Besucher auf den Stationen, wurden Angehörige als Besucher und nicht als Familienangehörige
wahrgenommen, meinten behandelnde Ärzte und Pflegekräfte die Situation der Angehörigen zu verstehen, ohne sie persönlich danach
zu fragen und wurden Hoffnungen der Angehörigen nicht ernst genommen, führten diese Erfahrungen zum Rückzug der Angehörigen
und einem Vertrauensverlust gegenüber den professionellen Helfern. Erleben sie in der Versorgungsphase F ähnliche
Situationen, fällt es ihnen schwer, den professionellen Helfern Vertrauen entgegenzubringen.
Die Verantwortung der Angehörigen akzeptieren
Angehörige bringen, ebenso wie der Betroffene, zu Beginn einer stationären Langzeitversorgung selbst bereits eine eigene Geschichte
und eigene Erfahrungen mit den unterschiedlichen Versorgungsphasen mit. Die meisten Angehörigen haben Zustandsverbesserungen und
-verschlechterungen beim Betroffenen erlebt, wurden in der einen Einrichtung in die Versorgung einbezogen, in der anderen
nicht, haben gelernt, welchen Nutzen technische Hilfsmittel haben und wie verschiedene pflegerische und therapeutische
Handlungen durchgeführt werden und vor allem, wie ihr nahe stehender Verwandter darauf reagiert.
Gleichzeitig beginnt für sie nun ein neuer Lebensabschnitt. Sie müssen akzeptieren, dass der Betroffene vorerst nicht wieder
nach Hause zurückkehrt, lernen, ihren Alltag so zu gestalten, dass der Betroffene weiterhin seinen Platz darin findet, obwohl er
nicht mehr mit ihnen zusammenlebt, und ihr eigenes Leben neu strukturieren (Horn 2008, Schnepp 2006, Seltzer et al. 1996, Skaff et
al. 1996).
Professionelle Helfer können Angehörige in diesem Prozess unterstützen, indem sie die Angehörigen als gleichermaßen
Betroffene wahrnehmen, sich ihre Geschichte erzählen lassen, ihnen vermitteln, dass der Betroffene in der Einrichtung gut
aufgehoben ist und sich ihnen als Gesprächspartner anbieten (Büker 2009, Horn 2008, Springer et al. 1997).
Konflikte können vermieden werden, wenn die professionellen Helfer die Verantwortung der Angehörigen akzeptieren
und mit ihnen aushandeln, wie viel Verantwortung die Angehörigen übernehmen wollen, ihnen Unterstützung bei der Suche
nach Alternativen in der Behandlung des Betroffenen anbieten und Strukturen für ein dichtes soziales Netz schaffen, auf
das pflegende Angehörige jederzeit zurückgreifen können, und ihnen damit ermöglichen, mit dem Zustand des Betroffenen
leben zu lernen (Horn 2008, Büker 2009).
Literatur:
Benner, P. (2000): Pflegeexperten. Bern: Huber
Bienstein, C; Hannich, H. J. (2001): Abschlussbericht
Forschungsprojekt zur
Entwicklung, Implementierung und Evaluation
von Förderungs- und Lebensgestaltungskonzepten
für Wachkoma- und Langzeitpatienten
im stationären und ambulanten
Bereich, anhand von zu entwickelnden
Qualitätskriterien. Institut für Pflegewissenschaft
der Privaten Universität Witten/
Herdecke im Auftrag des Ministeriums für
Arbeit, Soziales und Stadtentwicklung,
Kultur und Sport des Landes Nordrhein-
Westfalen
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation
BAR (Hrsg.) (2003): Empfehlungen zur
stationären Langzeitpflege und Behandlung
von Menschen mit schweren und
schwersten Schädigungen des Nervensystems
in der Phase F
Büker, Ch. (2009): Pflegende Angehörige
stärken. Stuttgart: Kohlhammer
Glaser, B. G.; Corbin, A.L. (1998): Grounded
Theory. Strategien qualitativer Forschung.
Bern: Huber
Horn, A. (2008): Pflegende Angehörige
wachkomatöser Menschen. Bern: Huber
Horn, A. (2009): Zwischen Hoffen und
Bangen. In: Pflegen Intensiv. 6 (2): 16–19
Mitzkat, A. (2007): Die Stellung der Angehörigen
in der Gesundheitsversorgung in
Abhängigkeit von Dritten, IMEW Expertise
02, Berlin
Nentwig, A. (1996): Empfehlungen zur
Rehabilitation und Pflege von Menschen
mit schwersten neurologischen Schädigungen.
Bericht über die Klausurkonferenz
Mai 1996. Fachreihe „Rund um das Koma“
(1997)
Olbrich, Ch. (1999): Pflegekompetenz. Bern:
Huber
Schädel-Hirnpatienten in Not (2007):
http://www.schaedel-hirnpatienten.de/ccm/
content/pflegeeinrichtung/formen-pflegeeinrichtungen.
de?page=4; [online abgerufen
am 25.10.2009]
Schnepp, W. (2006): Im Angesicht des
Anderen: „Schützen müssen“. Antrittsvorlesung
am Lehrstuhl für familienorientierte
und gemeindenahe Pflege, Institut für
Pflegewissenschaft, Universität Witten/
Herdecke. Pflege & Gesellschaft 11 (1), 61–
76
Seltzer, M. M.; Li, L. W. (1996): The transitions
of caregiving: subjective and objective
definitions. Gerontologist 36 (5), 614–626
Skaff, M. M.; Pearlin, L. I.; Mullan, J. T.
(1996): Transitions in the caregiver career:
effects on sense of mastery. Psychol.
Aging 11 (2), 247–257
Springer, J. A.; Farmer, J. E.; Bouman, D.
E. (1997): Common misconceptions about
traumatic brain injury among family members
of rehabilitation patients. Journal of
Head Trauma Rehabilitation 12 (3), 41–50
Thiel, E. (2005): Wachkomapflege: „Die
Arbeit hier ist mit nichts vergleichbar“. Die
Schwester Der Pfleger 44 (6), 418–420.
Tolle, P. (2005): Erwachsene im Wachkoma.
Frankfurt am Main: Peter Lang GmbH.
Anschrift der Verfasserin:
Dr. rer. medic. Annett Horn
Universität Bielefeld, Fakultät für
Gesundheitswissenschaften AG 6
Universitätsstraße 25, 33615 Bielefeld
E-Mail: annett.horn@uni-bielefeld.de
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