DEUTSCHE WACHKOMA GESELLSCHAFT

BUNDESVERBAND

SCHÄDEL-HIRNPATIENTEN IN NOT e.V.

Pflege von Menschen mit schweren Hirnschädigungen im Koma/Wachkoma

Zunächst ist festzuhalten: „Die“ Pflege von Menschen im Wachkoma und mit schweren Hirnschädigungen gibt es nicht.

 

Die Pflege ändert sich mit dem Zustand des betroffenen Menschen: In der Akutphase auf der Intensivstation sind andere Maßnahmen erforderlich als in der anschließenden Rehabilitation  oder in der Langzeitversorgung. Therapie und Pflege unterscheiden sich danach, in welchem Umfang der Betroffene seine Selbstständigkeit zurückgewinnen konnte.

 

  • In der Akutphase geht es um die Stabilisierung der Vitalfunktionen, um das Überleben.
  • In der Rehabilitation soll durch intensive Behandlung über einen - allerdings begrenzten - Zeitraum versucht werden, einen Zustand zu erreichen, in dem Betroffene so weit wie möglich wieder eine selbstständige Lebensführung erreichen können, wenn auch mit Einschränkungen und Behinderungen.
  • Langzeitversorgung bedeutet eine Betreuung und Pflege, die langfristig den Betroffenen eine fördernde aktivierende Pflege zusichert.
  • Ziel ist die individuelle Förderung zur Bewältigung der Aktivitäten des täglichen Lebens.

 

Übergreifendes Merkmal dieser Phasen ist die (Re-)Integration, die Teilhabe, die soziale Wiederaufnahme in die Gesellschaft, in die Familie, den Freundeskreis, die Gemeinde. Das heißt vor allem: Vermeidung von Isolation und Vereinsamung der Betroffenen und ihrer Angehörigen!

 

Ganz praktisch heißt das, durch konkrete Förder- und Trainingsmaßnahmen die Fähigkeiten der Betroffenen in verschiedenen Bereichen zu verbessern, zum Beispiel

  • Förderung der Kommunikation
  • Förderung der aktiven Beweglichkeit und Mobilität
  • Förderung der Koordination
  • Regulierung des Muskeltonus
  • Wahrnehmungsförderung
  • Trainieren von Aufmerksamkeit, Erinnerungsvermögen und Konzentration
  • Kau- und Schlucktraining
  • Sprach und Sprechtraining
  • Förderung des Sprach- und Hörverständnisses und
  • viele andere Elemente des täglichen Lebens.

 

Die Vielfalt der Förder- und Trainingsmöglichkeiten zeigt schon an, dass dazu ein interdisziplinäres gleichberechtigtes therapeutisches Team nötig ist, bestehend aus

 

  • Professionell Pflegenden (Pflegetherapeuten)
  • (z.B. Basale Stimulation, Bobath Konzept, therapeutische Waschungen, therapeutische Lagerungen, usw.)
  • Angehörigen, die sich in die Pflege und Versorgung mit einbringen
  • Physiotherapeuten
  • Ergotherapeuten
  • Logopäden
  • Ärzten
  • Neuropsychologen
  • Sozialdienste

 

In Frage kommen auch Anwendung von Musiktherapie und/oder tiergestützter Therapie.

 

Nur in der Zusammenarbeit dieser Berufsgruppen ist für die Betroffenen die bestmögliche Förderung zu erreichen. Erfolgsversprechend ist dies aber nur, wenn die Förderung und Hilfe in einer dem Patienten zugewandten und warmherzigen Atmosphäre stattfindet.

 

Prof. Dr. Andreas Zieger beschreibt das so: „Wie kann Ich dem Anderen ein möglichst liebevolles, gutes und mitmenschliches Du sein.“ (1)

 

Einige therapeutische Konzepte werden sowohl bei der (akut-)medizinischen Behandlung als auch bei der Frührehabilitation und der Langzeitbetreuung eingesetzt.

Zum Beispiel:

  • Anregung oder Beruhigung durch Stimulation der Sinnesorgane, wie Geruch, Gehör, Gefühl durch Berührung und Hautkontakt, Geschmack
  • Basale Stimulation als pflegetherapeutisches Konzept
  • Bobath Konzept für Lagerungen und Transfers

 

 

Der "bewusstlose" Patient und die Auswirkungen auf die Pflege

 

Die wichtigste Besonderheit bei der Pflege von Patienten mit Schädel-Hirnverletzungen, bei bewusstlosen Patienten oder bei Patienten im (Wach-) Koma ist, dass keine Maschine, kein Roboter, kein Apparat die Beobachtung und Pflege übernehmen kann. Wir brauchen dafür unbedingt den Menschen mit all seinen wachen Beobachtungssinnen. Kein Monitor kann z.B. die Bewusstseinslage oder die Pupillenreaktion eines Patienten prüfen oder gar beurteilen.

 

  • Erschwert wird die Pflege durch die gestörten Kommunikationswege (Verständigungswege). Die direkte Kontaktaufnahme und der Beziehungsaufbau von Pflegeperson und Patient erfolgt normalerweise über die Sprache. Dieser Weg ist bei der angesprochenen Betroffenengruppe nicht möglich. Für den anderen vertrauten Kontaktweg – Mimik und Gestik – trifft das ebenfalls zu. Wir Pflegenden bekommen daher in der Regel von dem Patienten über einen längeren Zeitraum nur sehr spärliche oder gar keine Rückmeldungen über die von uns durchgeführten Pflegemaßnahmen und die erbrachte Zuwendung. Dieser Umstand erfordert von den Pflegenden (ganz gleich ob zu Hause oder in einer Einrichtung) eine besonders hohe Motivation und ein besonderes Verantwortungsbewusstsein, trotzdem alle notwendigen Pflegemaßnahmen so gut und exakt wie irgend möglich durchzuführen.
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  • Unverzichtbar ist, eine Beziehung zum Patienten aufzubauen und zwar mit Kommunikationswegen, die uns zunächst ungewohnt sind wie die non-verbale Kommunikation  (Verständigung ohne Worte). Dazu gehören Berührung, Streicheln, in den Arm nehmen, also viel Nähe. Teil davon ist auch, die Gewohnheiten und typischen Reaktionen des betroffenen Angehörigen zu erkunden. Angehörige kennen den Patienten meistens sehr genau, beide verbinden langjährige gemeinsame Erfahrungen.
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  • Um der Gefahr, besonders bei der Pflege in einer Pflegeeinrichtung entgegen zu wirken, die Patienten wie einen Gegenstand zu behandeln (er kann ja keinen Einspruch erheben), ist es eine gute Regel, gerade den, in seiner Verständigungsfähigkeit stark eingeschränkten oder gar bewusstlosen Patienten bzw. den Wachkoma Patienten, immer mit seinem (Vor-)Namen (die Vornamen sind seit der Kindheit vertraut) anzusprechen. Wer einen Namen hat, mit dem kann ich nicht einfach umgehen wie mit einer Sache.
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  • Alles, was an und mit einem bewusstlosen Patienten geschieht, beruht auf der Initiative eines anderen Menschen (= Interaktion). Der agierende Mensch – Pflegeperson, Therapeut, usw. - braucht in dieser Situation einen Maßstab für sein Tun. Zum Beispiel: wir möchten diesen Patienten menschenwürdig pflegen – aber was ist das konkret? Ich selbst habe mich immer nach einem sehr praktikablen Maßstab gerichtet: Ich pflege meinen Patienten so, wie ich in vergleichbarer Situation gepflegt und behandelt werden möchte. Ich weiß, das mag sehr banal klingen. Aber ich kenne niemanden, der sich nicht für sich selbst die beste Pflege und Behandlungsqualität wünscht. Und wenn wir genau diese Qualität, die wir uns selbst wünschen, unseren Patienten zukommen lassen, dann können wir sicher sein, eine gute Pflege zu geben.

 

 

Emotionale Belastung und die Notwendigkeit zur Schaffung von Entlastungsmöglichkeiten

 

Ein Krankheitsverlauf mit wochenlanger Bewusstlosigkeit ohne sichtbare Besserung, eventuell auch Verschlechterung und Komplikationen, ist sehr belastend für alle Beteiligten. Man fängt an, an dem Sinn des Tuns zu Zweifeln, wird mutlos. Das Ziel der Behandlung und der Pflege ist ab einem bestimmten Zeitpunkt nicht mehr klar. Man ist nicht mehr überzeugt von dem, was man täglich tut. Auf der Grundlage einer solchen Stimmung wird es sehr, sehr schwer, den Betroffenen gut zu pflegen.

 

Als Pflegender muss man sich in dieser Situation „entlastende Hilfe“ holen. In Einrichtungen können das die Gespräche mit Kollegen, Wechsel bei der Versorgung, Teamgespräche und Supervision sein.

 

Für pflegende Angehörige zu Hause sind solche Möglichkeiten sehr viel eingeschränkter. Bei einem Erfahrungsaustausch in einer unserer regionalen Selbsthilfegruppen oder bei einer telefonischen Beratung in unserer Geschäftsstelle können oftmals Lösungen gefunden und ein Entlastungsplan erarbeitet werden.

 

Gespräche unter Gleichbetroffenen helfen, machen neuen Mut und geben Kraft. Es ist deshalb wichtig Hilfe zur Selbsthilfe anzunehmen, weil sich Resignation unbewusst auf die Aktivität der Pflegeperson auswirkt und damit negative Auswirkung auf die Entwicklung des Betroffenen hat.

 

Aktivierende Pflege fängt damit an, dass wir bei jeder pflegerischen Tätigkeit den Menschen mit seinen Möglichkeiten sehen, seine vorhandenen Fähigkeiten nutzen, ihn mit Namen ansprechen, ihn positiv mit einbeziehen, mit Phantasie und Kreativität versuchen herauszufinden, was dem Betroffenen gefällt und nicht gefällt, was ihn entspannt oder verkrampft, wie wir ihn fördern und unterstützen können.

 

Das erfordert unabdingbar eine positive, zugewandte, und zuversichtliche Grundstimmung. Bereits W. Gobiet macht in seinem Buch von 1977 über die „Intensivtherapie nach Schädel-Hirn Trauma“ deutlich, welch große Verantwortung für die weitere Besserung alle Betreuenden mittragen. Er schreibt: „Es hängt im Wesentlichen von der Zugewandtheit, Aufgeschlossenheit, Zuversichtlichkeit sowie dem persönlichen Einsatz der Verantwortlichen ab, inwieweit ein Patient in diesem Stadium Fortschritte machen kann. Jede Resignation wirkt sich, bewusst oder unbewusst, auf die Aktivität des Betreuers aus und hat damit negative Einwirkungen auf die Entwicklung des Patienten.“ (2)

Auch uns Pflegenden muss die Hoffnung erwachsen auf mögliche Besserung, oder die Kraft zur Begleitung zu einem friedlichen Ende.

 

Professionell Pflegende haben einen klaren Auftrag bei der Versorgung Schwerstbetroffener

 

  • Einbeziehung des sozialen Umfelds des Betroffenen, seiner Angehörigen und Freunde

 

Eine ganzheitliche Pflegeauffassung schließt die Betreuung und Begleitung von Angehörigen mit in das Aufgabengebiet der professionellen Pflege ein.

 

Besonders in der akuten Situation (Schock – Ausnahmesituation) brauchen Angehörige unsere Unterstützung. Eine Form der Unterstützung ist beispielsweise Zuhören, verständnisvoll und aufmerksam zuhören, was sie über den Patienten erzählen. Dadurch werden Angehörige entlastet, und gleichzeitig bekommen wir Pflegekräfte dabei oft sehr wichtige Informationen über unseren Patienten. Andere, ganz wichtige Formen der Unterstützung von Angehörigen sind das Wiederholen und Bestätigen eines vorangegangenen ärztlichen Aufklärungsgespräches, evtl. in einfacheren Worten, oder die Begleitung beim ersten Besuch, die Vorbereitung auf ein verändertes Aussehen des Patienten. Oder sie einfach spüren lassen, dass wir Ihren Kummer, ihre Angst verstehen.

 

Auch in späteren Phasen ist die Unterstützung, Betreuung und Begleitung von Angehörigen wichtiger Bestandteil der Arbeit. Es gibt dafür kein festes Konzept, man muss sich an der individuellen Situation orientieren.

 

Die tägliche Auskunft „der Zustand ist unverändert“, über die wir vielleicht froh sind, weil keine der vielen möglichen Komplikationen aufgetreten ist, ist für Angehörige oft schwer zu ertragen. Sie fühlen sich hilflos, fast ausgeschlossen vom Geschehen, weil sie nichts für ihren Mann, für ihre Frau, für ihr Kind tun können – nur warten. Hilfreich ist es für viele Angehörige, für kleinere pflegerische Verrichtungen angeleitet zu werden und so langwierige Krankheitsverläufe besser verstehen und verkraften zu können, vor allem aber selbst aktiv werden zu können. Durch die Einbindung der Angehörigen in die Pflege ermöglichen wir den intensiven sozialen Kontakt zur Familie.

 

 

 

 

 

 

 

© Regine Straß

Nürnberg 2011

Krankenschwester i. R. ,

langjährige Stationsleitung der

Intensivstation der neurochirurgischen Universitätsklinik Erlangen

seit 2004 Beirat im Vorstand Schädel-Hirnpatienten in Not e. V.

 

 

 

 

 

 

(1) Prof. Dr. med. Andres Zieger (2004): Angehörigenbröschüre, Oldenburg,

Selbstverlag 9. Auflage S. 15

 

(2) Wolfgang Gobiet (1977): Intensivtherapie nach Schädel-Hirn Trauma, Springer Verlag, S.17

 

 

 

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